Náš příběh

Zprávu, že čekáme rovnou dvojčátka, jsme se s Davidem dozvěděli zhruba měsíc před naší svatbou, tedy koncem června 2017. Bylo to velké překvapení. Brzy nám pan doktor sdělil, že se jedná o typ mono-bi, tedy jednovaječná dvojčata, která mají společnou placentu a vnější plodový obal, ale dva vlastní vnitřní plodové obaly. Vnitřní plodové obaly děti před sebou navzájem chrání. Ve společné placentě však číhá riziko, že jedno dvojče bude čerpat více kyslíku a živin na úkor toho druhého. Následkem transfuzního syndromu muže být během těhotenství nerovnoměrný růst a vývoj dětí. Proto jsem už od srpna byla přeřazena do porodnice v Podolí. Jezdila jsem pravidelně každé dva týdny na velký ultrazvuk - při něm byly kontrolovány průtoky v placentě, váhy dětí a další parametry. Holky byly vždy v pořádku a váhově se téměř nelišily. Další komplikací byla ale zjištěná poloha placenty - placenta previa neboli vcestné lůžko. Tento stav vyžaduje klid, protože může způsobit nečekané závažné krvácení a předčasný porod.


Těhotenské kontroly v Praze mi dopadly vždy skvěle, já se ale od samého počátku těhotenství dobře necítila. Bylo mi hodně špatně, nezvládala jsem ujít ani krátkou vzdálenost a jízdy autobusem do Podolí mě unavovaly. Pokud jsem nemusela k lékaři, hodně jsem odpočívala. Ale i tak jsem každý den pociťovala tvrdnutí břicha a bolesti. Ve čtvrtek 23.listopadu 2017 jsem dosáhla 29.týdne těhotenství. Byl to úplně běžný den, nikam jsem nemusela, ale ve 21h večer se mi spustilo silné krvácení. Manžel mě rychle odvezl do karlovarské nemocnice. Měla jsem velké štěstí, že sloužil pan doktor Jiří Klikar, můj gynekolog a zkušený porodník. Lékařka, která mě přijímala, řekla, že počkáme do rána a krvácení budeme sledovat. Pan Klikar dorazil pár minut po ní a rozhodl, že se děti musí narodit, nemůžeme na nic čekat, a že se jedná o akutní sekci. A tak se naše holky narodily předčasně ve 29.týdnu (29+0) s váhami 1150 a 1250 gramů. David je viděl jen pár vteřin, když byly převáženy ze sálu na dětskou JIP. Karlovarská krajská nemocnice ale přijímá nedonošené děti od 32.tt, proto byly holky brzy ráno převezeny na neonatologii do Mostu. Ani na chviličku mi je nikdo neukázal.



Zůstala jsem hospitalizována ve Varech, po akutní sekci mi převoz nebyl dovolen. David v následujících třech dnech jezdil dvakrát denně do Mostu a vozil holčičkám mé odstříkané mléko. Už tady vlastně začal náročný kolotoč kolem našich dvojčátek. Čtvrtý den po porodu jsem se přemístila do mostecké nemocnice i já. Poprvé jsem stála u inkubátorů, poprvé jsem poznala, co znamená pojem nedonošené dítě. Bylo mi teskno, smutno a do pláče. Po hodině strávené na oddělení jsem chtěla odjet domů. Řekla jsem Davidovi, že tam nezůstanu, že budu občas za holkama dojíždět, ale že nezvládnu ten stereotypní režim a strach nad dětmi napojenými na přístroje. David byl od začátku statečnější. Děti povzbuzoval, povídal si s nimi a snažil se být pozitivní při každé návštěvě. A tak řekl, že chápe mé rozhodnutí, a pokud opustím nemocnici, zůstane u inkubátorů on. Nakonec jsem se po našem dlouhém debatování, které bylo plné smutku a slz, rozhodla pro pobyt v nemocnici s dětmi. Čas běžel, já si na režim neonatologie zvykla. Dvojčátka překonala první infekce, hezky přibývala a naštěstí se neobjevily žádné vážné komplikace. Po dosažení váhy 1490g (po měsíci) jsme se mohly vrátit zpět na JIP do karlovarské nemocnice. I když jsem se měla v Mostě dobře a poznala tam skvělé maminky, chtěla jsem být blíž - cesty do Mostu byly pro Davida náročné a navíc jsem se nemohla vídat s naší devítiletou Adélkou. Další měsíc jsme prožily s holkama ve Varech. Dva dny po příjezdu - na Štědrý den - měla Natálka problémy se saturací. Lékařka nám řekla, že se může stát cokoliv. Naštěstí se vše během pár dní vrátilo k normálu. Odstříkávání mléka jsme postupně nahradily kojením a děti dobře rostly. Během ledna 2018 se naše rodina přestěhovala z Ostrova do Nejdku. David stěhoval a ve volných chvílích s námi trávil čas v nemocnici. 24.1. nás pustili domů. Vše byla veliká změna nejen pro nás rodiče, ale i pro Adélku, která po čtyřech letech změnila základní školu. Když bylo dětem 5 měsíců, začali jsme rehabilitovat. Bylo nám to doporučeno, protože byli děti spastické a málo pohyblivé. Fyzioterapeutka se nám ale moc nezdála, Vojtovu metodu cvičila velmi omezeně a dnes zpětně víme, že ji vůbec neuměla. A tak jsme celé léto 2018 hledali, kdo by naše děti zkontroloval a nastavil jim vhodné cvičení. Mezitím jsme absolvovali návštěvu na neurologii, kde jsme si poprvé vyslechli diagnózu dětské mozkové obrny. Nechtěli jsme tomu věřit a nechtěli se s verdiktem smířit. Uklidňovalo nás, že se děti narodily předčasně, že vše postupně doženou. Koncem srpna 2018 se nám podařilo spojit s fyzioterapeutkou ze Sokolova, paní Zdeňkou Havlovou. Začali jsme pod jejím vedením cvičit. Cviky jsem se učila já a snažila se s každou holčičkou třikrát denně odcvičit. Někdy jsme to zvládly i čtyřikrát, někdy pouze jednou. Výsledky pohybu byly ale takové, že Natálka si hrála na boku a Amálka se pomalu posouvala. V květnu 2019 jsme vyrazili s Davidem a dětma do lázní v Teplicích. Pobyt nám moc pomohl - koupele v termální vodě s kombinací Vojtovky děti výrazně rozhýbaly.


Navíc jsme od jiných maminek získali spoustu informací ohledně léčebných pobytů, finančních příspěvků a pomůcek pro handicapované děti. David se tady naučil cvičit Vojtovu metodu a převzal mou roli. Myslím, že na rehabilitační cvičení má vyloženě talent, navíc i potřebnou sílu. Do Teplic jsme se vrátili hned po půl roce - v listopadu 2019. Další lázně, které jsme navštívili, byly Velké Losiny v Jeseníkách. Tady už nás doprovázelo i naše nejmladší dítě Davídek. Losiny mají skvělou silnou termální vodu, která pohybovému aparátu ulevuje. Na jaře 2021 nám naše fyzioterapeutka paní Havlová sdělila, že už by holky zvládly cvičení s vertikalizací. Začali jsme proto s Davidem hledat možnosti cvičení na neurorehabilitačních klinikách. Najednou jsme řešili vhodné termíny, bydlení a především finance. Měla jsem štěstí, že se mi začátkem roku podařilo dostat do studijního programu Pečovat a žít, kurzu pro pečující rodiče. Tady jsem se více zorientovala v problematice potřebných financí a naučila se požádat o pomoc.

A tak jsme letošní červen a srpen strávili se všemi dětmi v Praze. Nejdříve holky cvičily tři týdny v Armandi therapy clinik, poté týden na Fyzioklinice a týden na klinice Astra. Chtěli jsme si sami ověřit a vyzkoušet, co bude holkám vyhovovat, kde budou spokojené. Každé rehabilitační zařízení má svá pro a proti. Pro nás je teď důležité, že se holky trošku osamostatnily a že se na cvičení těší i přesto, že u nich nebude stát maminka nebo tatínek. A jak na tom momentálně dvojčata pohybově a mentálně jsou? Natálka se plazí a Amálka leze. Natálka se po těchto intenzivních rehabilitacích konečně rozpovidala a snaží se vše opakovat. Amálka mluví krásně, má ráda říkanky, písničky a pohádky. Je před námi ještě spousta dřiny a pevně doufám, že ji jako rodina zvládneme. Teď od září se k pravidelnému cvičení přidává další nový úkol - školka. Holčičky jdou do běžné školky a k pomoci budou mít každá svoji asistentku. Tak nám držte palce.

Jak nám můžete pomoci?

01

Finančně

Můžete holčičkám přispět na transparentní účet jakoukoliv částkou. Peníze budou použity na rehabilitace a na s nimi spojené náklady (doprava, ubytování).

02

Odlehčovací službou

Můžete pomoci sehnat hlídání pro děti nebo nám děti pohlídat, když zrovna potřebujeme více času na práci, nákupy, odpočinek, sport, nebo něco nutně zařídit na úřadě.

03

Fyzioterapií

Můžete doporučit fyzioterapeuta, který by přijel k nám domů a odcvičil s dětma David s nimi zvládá cvičit jednou denně a to je málo.

04

Ergoterapií

Zkušeného ergoterapeuta potřebují holky pro trénování hrubé i jemné motoriky. Ambulantní péče je možná jen jednou týdně.